– «Eloflex har reddet meg mange ganger,» sier hun med et smil. Eloflex hjelper meg stadig ut av en hverdag som hadde blitt ganske så isolert.
En sykdom som endret alt
I 2009 fikk Line diagnosen Charcot-Marie-Tooth (CMT) – en arvelig, nevromuskulær sykdom som gradvis svekker muskler og nerver, særlig i armer og bein. Hun hadde vært sykmeldt fra jobben i ett år etter en kraftig infeksjon, men formen bedret seg aldri helt. Kroppen hanglet, energien var borte.
– «Innerst inne hadde jeg visst det lenge, sier hun. At det var CMT. Det var likevel vanskelig å ta det innover seg og akseptere».
Sykdommen finnes i flere ledd i familien. Moren min, tanten min og to søskenbarn hadde diagnosen. En onkel har også CMT. Vi tror også mormoren min hadde det, men det ble det aldri snakket om på den tiden.
Det finnes mange varianter av CMT, og Line har typen 2C, som gir stor variasjon i både utvikling og symptomer. For henne er det særlig fatigue som er krevende, i tillegg til muskelsvakhet i puste- muskulatur, ben og armer.
Første møte med rullestol
Under et rehabiliteringsopphold i 2016 fikk hun for første gang prøve ulike rullestoler. Andre deltakere la merke til hvor sliten hun ble av å gå, og foreslo at en rullestol kunne hjelpe henne å spare krefter. Hun hadde tidligere brukt staver, skinner og andre hjelpemidler, men aldri vurdert rullestol som avlastning. Her prøvde jeg Eloflex første gang. Jeg opplevde den som snerten og lett å manøvrere.
– «Jeg dro hjem med tanken om å søke NAV for å få en elektrisk rullestol, men da jeg snakket med fastlegen, fikk jeg høre at jeg så ut til å gå så bra at det ikke kunne være nødvendig enda. Og jeg trodde på det. Kanskje jeg bare måtte ta meg sammen litt mer?»
OM CMT
CMT er en muskelsykdom som både gutter og jenter i alle aldre kan få. CMT er en samlebetegnelse på flere muskelsykdommer som kalles perifer polynevropati. Perifer polynevropati betyr at det er nervene i kroppen som er rammet.
Nervene gir beskjed fra hjernen til musklene om hva de skal gjøre. Når en har CMT så er nervetrådene som er koblet til musklene skadet, og de får ikke til å overbringe beskjedene som hjernen sender til musklene. Når musklene ikke får beskjed om hva de skal gjøre, så kan det føre til at de blir svake. Ved CMT er det føtter, legger og hender som blir svakere.
Kilde: Foreningen for muskelsyke
Ta skrittet over terskelen
For Line var det en terskel å begynne å bruke rullestol. En terskel som ble enda høyere etter legens kommentar. Det er et så synlig hjelpemiddel, og tanken på hva andre ville tro om henne i rullestol, holdt henne tilbake. Resultatet? Et liv der hun gradvis trappet ned på sosiale treff og aktiviteter.
– «Jeg brukte all energi på å komme meg ut døra, og måtte hvile resten av dagen. Det var utrolig tungt,» sier hun.
Vendepunktet kom da hun, etter en kafétur, ikke orket å bli med venninnen innom en butikk bare 160m unna. «Da hun spurte meg om å bli med, hørte jeg meg selv svare at jeg ikke orket. Da gikk det opp for meg alt jeg hadde kuttet ut».
Også i lokallaget fikk hun et vennlig, men bestemt puff i riktig retning. På en hjelpemiddelmesse hadde et styremedlem sett henne komme vinglende med staver.
– «Neste år vil jeg ikke se deg uten rullestol,» sa han.
Foreningen for muskelsyke
- Line er leder i sitt lokallag av FFM, en interesseorganisasjon for personer med muskelsykdom og deres pårørende.
- FFM jobber for økt kunnskap, bedre rettigheter og et sterkere fellesskap for muskelsyke i hele landet.
- Organisasjonen arrangerer kurs, samlinger, og andre møteplasser hvor medlemmer kan dele erfaringer og få praktiske råd.
- Mer informasjon: ffm.no
Frihet på hjul
Slik gikk det til at syv år etter at hun prøvde rullestol for aller første gang, kontaktet hun ergoterapeuten i kommunen, og sammen søkte de om elektrisk rullestol.
Resultatet ble en Eloflex som hun hadde ønsket seg siden hun prøvde den. En sammenleggbar, elektrisk rullestol. Det ble et vendepunkt.
Jeg kunne endelig være med igjen! På teater, kjøpesenter og reiser. Jeg slapp å grue meg til om jeg orket det vi skulle på, eller om jeg ble helt utmattet i etterkant, uten at andre riktig kunne forstå det: «Det hadde jo bare vært koselig».
Ved flyreiser kan jeg kjøre stolen helt frem til flyinngangen og få den tilbake ved ankomst. Når vi er på farten, legger kjæresten eller venner stolen i bilen min. For et drøyt år siden fikk jeg også HC-tilpasset bil, og står nå enda friere.
Jeg deltar på bassengtrening og får kjøre stolen helt inn til bassenget. Med rullestol har jeg krefter til å trene 2–3 ganger i uken! Jeg har til og med overskudd til å ta på meg verv, for eksempel i Foreningen for Muskelsyke.
Tidligere kjørte jeg 5000 km i året. Det siste året har jeg kjørt 15 000 – et tydelig tegn på at aktivitetsnivået har økt!
Om Eloflex
Line beskriver Eloflex-stolen som liten, smidig og med lang batteritid. På teater, kafeer eller andre steder hvor det er trangt, kan stolen enkelt slås sammen og settes bort. Det samme gjelder når hun er passasjer i andres biler. Stolen slås sammen og legges i bagasjen.
I 2023 var jeg i Tromsø på rehabilitering igjen. Der dro vi med rullestoler til Botanisk hage og koste oss ute i flere timer, på grusete og svingete stier mellom vakker beplantning. Selv om det var mange bratte bakker hjemover, stolte jeg på batterikapasiteten, og stolen holdt hele dagen. Skulle det trengs, er det bare å plugge den i og lade opp igjen.
Et nytt syn på hjelpemidler
– «Før tenkte jeg: Hva vil folk tro? Men nå? Nå bryr jeg meg ikke. Jeg har aldri opplevd noe negativt heller. Tvert imot – folk er nysgjerrige og hyggelige. Mange spør, og jeg viser dem gjerne hvordan den fungerer.»
På rehabilitering har Line til og med hatt «kjøreskole» for andre som vurderer Eloflex.
– «Jeg har aldri hatt problemer med stolen. Batteriene varer lenge, og det er enkelt å tilpasse den til ulike behov. Jeg har for eksempel fått en kilepute som hjelper meg å rette meg mer opp i ryggen, en utfordring jeg har.»
Hun er overrasket over hvor god framkommeligheten er til en så liten stol: på grusveier, brede stier og til og med ganske bratte bakker. Og hun lærer stadig nye triks. Som forrige uke, da hun oppdaget at det å rygge opp gjør det lettere å komme over høyere terskler og fortauskanter.
Livskvalitet og fellesskap
Det er ikke slik at cmt’n eller fatiguen er borte, men nå har Line krefter til å være sosial, holde på med hobbyer, jobbe frivillig og til å trene.
Før brukte hun all energien på å gå og komme seg fra A til B og takket ofte nei til treff med venner eller andre aktiviteter. Nå kan hun disponere energien bedre og få plass til flere aktiviteter og mennesker i livet sitt.
En oppfordring til andre
Når Line ser tilbake, skulle hun ønske hun hadde gjort noe tidligere.
«Tenk på alt jeg klarer å være med på nå. Kanskje jeg til og med kunne jobbet lenger, om jeg hadde fått rullestol tidligere. Men jeg manglet kunnskap, og argumenter for hvorfor jeg trengte det. Jeg kunne jo gå.»
Gjennom Foreningen For Muskelsyke og kontakt med andre med nevromuskulære diagnoser har hun fått innsikt i egne behov og muligheter. Nå vil hun gjerne dele sine og kommer med en oppfordring til andre:
– «Ikke vent i årevis som jeg gjorde. Du trenger ikke å være helt uten gangfunksjon for å bruke rullestol. For meg handler det om å fordele energien riktig. Og få være med på livet.»
Søkes via ergoterapeuten
De fleste som har et behov (nedsatt eller ingen gangevne), får Eloflex innvilget gjennom NAV, etter å ha søkt via ergoterapeuten i kommunen eller bydelen de bor i.
Brukeren melder inn ønske om elektrisk rullestol, og så vil ergoterapeuten vurdere hva slags stol som kan være riktig.
Hvis ergoterapeuten mener Eloflex er beste alternativ for brukeren, sendes det inn en søknad til NAV, og da er det den enkeltes forhold som er avgjørende for om søknaden innvilges.
Senker terskelen
Hos Bano Life leverer vi hjelpemidler til NAV, privatpersoner og institusjoner.
Eloflex er en serie med små, lette og sammenleggbare elektriske rullestoler. På grunn av sitt lette og nette design er de enkle å ha med seg på reiser og turer.
Med smart teknikk og smarte løsninger er Eloflex en av de mest allsidige rullestolene på markedet. Den gjør hverdagen litt enklere, uansett hvor du skal.
– For mange er terskelen for å ta i bruk hjelpemidler høy, men terskelen senkes litt når man kan velge en elektrisk rullestol som er så lite ruvende som Eloflex.
Vegard Løkken, Bano Life
Søk om Eloflex elektrisk rullestol hos NAV
Er du nysgjerrig på om Eloflex rullestolen kan være noe for deg? Da kan du kontakte ergoterapeuten i din kommune eller snakke med en av våre fagkonsulenter. Vi hjelper deg å vurdere mulighetene, enten for privat kjøp eller ved å søke om den via NAV.